Dans une déclaration à Lusa le jour de la présentation de l’étude « Impact des Symptômes de la Sclérose En Plaques », menée dans 22 pays dont le Portugal, le président de la SPEM, Alexandre Guedes da Silva, a affirmé : « Pour ces patients, le temps c’est le cerveau ».
« À mesure que le temps passe, nous accumulons la destruction dans le cerveau. Donc, plus le délai est long, plus la charge lésionnelle, qui est une charge lésionnelle permanente, devient importante dans notre organe le plus essentiel », a expliqué le responsable, qui a déclaré avoir mis 18 ans pour obtenir le diagnostic de la maladie.
Pour Alexandre Guedes, le temps que prend actuellement le diagnostic et l’accès aux médicaments doit être rapidement inversé.
« Au Portugal, il y a toujours eu une certaine tendance à faire traîner les choses », a-t-il déploré, en insistant sur le fait que, dans le cas de la sclérose en plaques, tous les processus doivent être rapides, sous peine que la situation ne s’aggrave de plus en plus.
L’étude dévoilée aujourd’hui indique que le diagnostic de la sclérose en plaques au Portugal prend en moyenne trois ans et que le début du traitement pharmacologique peut presque prendre deux ans.
« Ces chiffres montrent en effet que la situation au Portugal est difficile », a considéré le président de la SPEM, reconnaissant qu’il y a dans le pays « des îlots de grand succès », mais que, dans la majorité des cas, les gens « se perdent dans le système » et « n’arrivent pas à consulter des neurologues ».
Il a rappelé que la sclérose en plaques, une maladie chronique et dégénérative qui affecte le système nerveux central, « se manifeste différemment d’une personne à l’autre » et a alerté : « chez les personnes chez qui elle se manifeste avec plus d’agressivité, il est crucial d’arrêter sa progression et de stopper les dommages qu’elle cause au système nerveux central ».
La fatigue, les douleurs, les troubles moteurs, les problèmes d’équilibre, les troubles du sommeil et le déficit cognitif sont certains des symptômes les plus communs.
Alexandre Guedes a déclaré que le fait que les symptômes de la maladie soient invisibles « est décisif », car cela fait que les gens « ont du mal à imaginer ce que l’autre ressent », et a déploré qu’ils soient « très mal compris par le reste de la société ».
« Cela pousse même les personnes atteintes de sclérose en plaques à se replier sur elles-mêmes. (…) Nous avons tendance à ne rapporter que les symptômes les plus visibles et qui nous compliquent la vie. Mais les autres sont également présents », a-t-il ajouté.
Il a rappelé que le diagnostic implique l’existence de lésions sur l’imagerie radiologique et d’indicateurs dans d’autres examens qui montrent la difficulté de transmission du système nerveux central et a reconnu qu’il y a encore beaucoup d’illettrisme, tant du côté des citoyens que des professionnels de santé.
« Mais il y a un autre facteur important à prendre en compte, qui est la résistance de la personne à aller chez le médecin, en minimisant les symptômes », a-t-il dit.
L’étude a également mis en évidence des difficultés d’accès au traitement. À ce sujet, Alexandre Guedes da Silva est péremptoire : « Il y a une énorme barrière qui concerne le protocole de traitement, qui dépend de la DGS [Direção-Geral da Saúde] », qui n’a pas été mis à jour depuis environ 10 ans.
L’autre difficulté – a-t-il expliqué – concerne le fait que les médicaments novateurs sont en seconde ligne de traitement et que l’organisation du traitement impose de commencer par une autre médication, qui s’avère souvent inefficace : « Je dirais que pour un pourcentage supérieur à 30%, pour un tiers des personnes, cela s’avère inefficace ».
Le responsable a soutenu que ces patients devraient être traités dans des centres spécialisés, multidisciplinaires, avec plus de ressources, et que ces centres puissent communiquer avec les neurologues et assurer la surveillance de ces personnes.
Il a déclaré que dans de nombreux hôpitaux disposant de consultations pour la sclérose en plaques, il y a très peu à offrir pour les conséquences de la maladie, comme, par exemple, la physiothérapie, et a insisté : « Notre combat est contre le temps et contre, d’une certaine façon, la complexité du système qui ne parvient pas à répondre efficacement à nos besoins ».