Ce sont les conclusions des projets Concordia de l’École Nationale de Santé Publique de l’Université NOVA de Lisbonne (ENSP), présentés aujourd’hui à Lisbonne, qui se sont concentrés sur les maladies chroniques telles que la maladie rénale chronique, l’insuffisance cardiaque et le diabète de type 2.
Concrètement, les initiatives ont identifié les principales préoccupations, impacts et contraintes ressentis par les patients chroniques, ainsi que les perceptions des professionnels de santé, dans le but d’améliorer la qualité des soins et les résultats en santé et d’aligner les perceptions, préoccupations et priorités entre les deux parties.
« Dans toutes les maladies analysées, les professionnels perçoivent un impact plus négatif de la maladie que les personnes vivant avec celle-ci », a conclu l’étude, qui avance que les plus grandes divergences se manifestent au niveau des dimensions émotionnelles, sociales et familiales, comme l’image de soi, la vie familiale et la sexualité.
Dans le cas spécifique du diabète de type 2, les personnes atteintes identifient même des « impacts positifs, comme un plus grand soin de soi », mais qui sont rarement reconnus par les professionnels de santé, selon le projet.
L’équipe de l’ENSP a également conclu, en ce qui concerne le diabète et l’insuffisance cardiaque, que les préoccupations sont plus concentrées sur le présent, comme le contrôle quotidien de la maladie, les symptômes et la qualité de vie, tandis que pour la maladie rénale chronique, les patients s’inquiètent davantage des implications futures, telles que la possibilité de nécessité une hémodialyse, des transplantations ou une perte d’autonomie.
Le style de vie est la dimension la moins préoccupante pour les personnes malades, mais, en contrepartie, elle est l’une des plus valorisées par les professionnels de santé ayant participé au projet Concordia.
Face à ces conclusions, l’étude défend, comme implications pour les politiques de santé, que la communication doit être considérée comme un outil thérapeutique et d’alignement des attentes entre les deux parties — patients et professionnels de santé.
En outre, elle préconise la nécessité d’une « écoute active et de la valorisation de l’expérience » des personnes malades, ainsi que la révision des modèles d’évaluation clinique pour intégrer la qualité de vie, l’autonomie et la littératie en santé comme critères.
Dans le cadre de Concordia, des dizaines d’initiatives ont été consensualisées pour chacun des projets, portant sur des domaines tels que le rapprochement des perspectives entre le patient et le professionnel de santé, la promotion de la littératie et l’accès à des soins de qualité, entre autres.
Les trois projets, correspondant à chacune des maladies, ont montré qu’en écoutant les personnes atteintes de maladies chroniques et en les impliquant dans le processus de soins, il est possible de « transformer la manière de prodiguer les soins, les rendant plus humains, plus efficaces et plus alignés avec leurs réels besoins », souligne l’ENSP.