« Il existe de nombreuses exigences et peu de ressources pour y faire face. Il est urgent de miser sur les facteurs de protection et de réduire les facteurs de risque pour améliorer le bien-être de ceux qui prennent soin », a déclaré aujourd’hui à Lusa la coordinatrice de l’étude du Centre de Recherche et d’Intervention Sociale de l’Iscte (CIS-Iscte), Ângela Romão.
La présentation a eu lieu ce matin au Cine-Teatro São João, à Entroncamento, dans le district de Santarém, dans le cadre de la VII Rencontre Nationale des Aidants Informels, organisée par l’Association Nationale des Aidants Informels (ANCI) et par le Centre d’Enseignement et de Récupération d’Entroncamento (CERE), sous le thème « Donner la parole aux Aidants Informels : Législation et Mesures à mettre en œuvre ».
L’étude, développée par le CIS-Iscte en collaboration avec l’ANCI pendant environ un an, en période de pandémie, et qui a impliqué environ 200 aidants, visait à analyser les facteurs psychosociaux de risque et de protection associés à la prestation de soins informels.
Dans des déclarations à Lusa, Ângela Romão a expliqué que l’étude cherchait à « évaluer les facteurs psychosociaux qui caractérisent l’environnement de travail des aidants informels et à comprendre leur impact sur la santé et le bien-être ».
« Nous pensons que le soin informel est perçu comme une forme de travail, bien qu’il ne soit pas formellement reconnu comme tel. Nous voulions enquêter sur les caractéristiques liées au travail qui influencent la santé et le bien-être, et ce que nous avons vu, c’est qu’il existe des facteurs protecteurs et des facteurs de risque – et que prédominent clairement les facteurs de risque », a souligné la chercheuse.
Parmi les principaux facteurs de risque identifiés figurent les exigences quantitatives et émotionnelles, traduites par de nombreuses heures de travail, une exposition constante à la souffrance de la personne soignée et un manque de soutien et de reconnaissance, notamment de la part de l’État, a-t-elle déclaré.
« La majorité des aidants signalent un manque de soutien, un manque de reconnaissance et se sentent injustement traités pour représenter un travail si important et si peu valorisé. Ils se sentent invisibles », a-t-elle dit, pointant un « déséquilibre » fonctionnel.
« Il existe un déséquilibre: beaucoup d’exigences et peu de ressources pour y faire face. Ce que nous pouvons faire, c’est miser sur les facteurs de protection et réduire les exigences pour que les aidants aient un meilleur bien-être et se sentent plus reconnus », a-t-elle ajouté.
La chercheuse a également souligné que, « en termes de charge de travail et de charge émotionnelle, c’est comme si ceux qui soignent étaient toujours en contexte de pandémie », étant donné que les niveaux de pression et de fatigue restent constants même en dehors des périodes de crise.
L’étude – menée par Ângela Romão et Isabel Correia, du CIS-Iscte – a utilisé le COPSOQ II, un outil internationalement utilisé pour évaluer les risques psychosociaux dans les contextes de travail, adapté au contexte des soins informels.
Les résultats indiquent des exigences cognitives et émotionnelles très élevées, une pénurie de ressources personnelles et institutionnelles, et une faible perception de justice et de reconnaissance de la part de l’État.
Les aidants informels signalent un manque de temps, de soutien et d’orientation, travaillant souvent sans rémunération, formation adéquate ou repos, ce qui se reflète négativement sur leur santé physique et mentale.
Selon l’étude, la prévisibilité des tâches, la transparence du rôle joué et la confiance dans les institutions émergent comme des facteurs protecteurs, mais encore insuffisants.
« Répondre aux besoins croissants de soins d’une population vieillissante ne sera possible que si l’on reconnaît et valorise le rôle irremplaçable de milliers d’aidants informels au Portugal », a conclu Ângela Romão.
L’étude a été réalisée dans le contexte de la pandémie de Covid-19, période durant laquelle les données ont montré une plus grande dégradation de la santé mentale des aidants par rapport à la population générale.
Cependant, la charge de travail est restée similaire à celle des périodes antérieures, suggérant une pression constante sur ceux qui fournissent des soins.
Selon la PORDATA, le Portugal enregistrait en 2024 le deuxième indice de vieillissement le plus élevé de l’Union européenne, avec 192,4 personnes âgées pour chaque 100 jeunes, et plus de la moitié des aidants informels sont en surcharge, selon les données de l’Institut de la Sécurité Sociale.
Les chercheuses plaident pour la mise en œuvre urgente de mesures concrètes qui réduisent les exigences et augmentent les ressources disponibles, notamment par l’application effective du Statut de l’Aidant Informel, approuvé mais encore d’application limitée.
La rencontre se déroule tout au long de la journée, se terminant par la présentation du Manifeste pour les Droits des Aidants Informels et le lancement de l’Observatoire pour les Aidants Informels, par la présidente de l’ANCI, Liliana Gonçalves.
La session comprendra également un message du Président de la République, Marcelo Rebelo de Sousa.