Le dépistage pionnier au Portugal, intégré dans le projet européen EDENT1FI, a été réalisé par l’Associação Protetora dos Diabéticos de Portugal (APDP) via la campagne « O seu filho tem um dedo que adivinha ». Ce programme a impliqué 10 000 enfants âgés de 3 à 17 ans, examinés dans des écoles, des événements et des institutions pour enfants et adolescents, ainsi que dans des centres de santé et des hôpitaux à travers tout le pays sur une période de près de 14 mois.
Les données, présentées aujourd’hui lors du 7ème Congrès National de l’APDP à Lisbonne, indiquent que la prévalence du diabète de type 1 à un stade préclinique (défini par la présence de deux ou plusieurs anticorps) était de 0,33%, ce qui signifie qu’un enfant sur 300 examiné développe déjà la maladie de manière silencieuse, avant l’apparition de tout symptôme.
« Ces résultats marquent un changement de paradigme dans notre approche du diabète de type 1, principalement parce qu’ils remettent en question la perception commune selon laquelle le DT1 est une maladie principalement héréditaire et inévitable », déclare le directeur clinique de l’APDP, João Raposo, cité dans un communiqué.
João Raposo souligne que, pour la première fois, nous avons pu identifier au Portugal, à grande échelle, « des enfants à des stades très précoces de la maladie, bien avant l’apparition des symptômes ».
Selon le spécialiste, « cette ‘fenêtre d’opportunité’ est cruciale », souligne-t-il.
« Nous savons que la majorité des cas apparaissent de manière sporadique. Un dépistage populationnel nous permet d’identifier ces enfants, des années avant les premiers symptômes et, plus important encore, avant des complications graves, et potentiellement fatales, qui malheureusement marquent encore le diagnostic de nombreux enfants », ajoute Raquel Coelho, pédiatre et coordonnatrice médicale du Département des Enfants et Jeunes de l’APDP.
Les conclusions de l’étude soulignent l’importance du dépistage et du diagnostic précoces, puisque le diabète de type 1 est une maladie auto-immune chronique où le système immunitaire de l’organisme détruit progressivement les cellules productrices d’insuline. Ce processus débute des années avant les symptômes.
« En identifiant les enfants à risque avant cette phase, il est possible de commencer un suivi médical et éducatif qui prévient les complications aiguës, améliore la gestion de la maladie et réduit l’énorme impact clinique et psychosocial de la maladie sur l’enfant et sa famille », souligne l’APDP.
Selon l’association, les enfants identifiés à des stades précoces du DT1 grâce au dépistage ont été intégrés dans le programme de suivi « EDENT1FI FOLLOW », pour recevoir un accompagnement adapté à leur niveau de risque, une éducation thérapeutique et un soutien psychosocial, garantissant une entrée beaucoup plus sûre et contrôlée dans la vie avec la maladie.
Le projet EDENT1FI est une collaboration européenne qui implique 28 partenaires de 13 pays, comprenant des institutions académiques, l’industrie et des associations de patients.
Il est soutenu par le Partenariat Conjoint de l’Initiative de Santé Innovante (IHI JU), le programme Horizon Europe de l’Union Européenne et d’autres organisations privées et philanthropiques.
« Au Portugal, l’initiative ‘O seu filho tem um dedo que adivinha’, a atteint avec succès son objectif de dix mille dépistages (initialement fixé pour les quatre années de durée de la campagne) en seulement 14 mois », souligne l’APDP.