« Cela découle d’une situation personnelle, mais ce n’est pas une initiative personnelle, c’est pour toutes les familles, comme la nôtre, qui un jour ont vu le sol se dérober sous leurs pieds et sont confrontées à ces réalités. Ce n’est pas une critique à l’IPO de Porto, bien au contraire. C’est une demande pour ajouter des compétences à un hôpital d’excellence, où nous rencontrons des professionnels incroyables », a déclaré à Lusa le responsable de la pétition « Pour la Création de Soins Intensifs Pédiatriques à l’IPO de Porto » qui, à 10h30, comptait 20 421 signataires.
Nuno Silva est le père d’un garçon de 11 ans atteint de leucémie de Burkitt en 2024. Actuellement en rémission, la maladie a contraint l’enfant à des mois de traitements et d’hospitalisations à l’IPO de Porto et à l’Hôpital São João.
« Pendant le traitement, Santiago a eu une complication grave, il a dû être placé en coma artificiel, et l’IPO de Porto n’est pas équipé de soins intensifs pédiatriques. Cela nécessite de travailler en réseau. À l’Hôpital São João il y avait une place, mais dans ces cas-là il faut une ambulance, qui n’est pas n’importe quelle ambulance, une équipe spécialisée pour effectuer le transport. Nous avons ici une série de variables que nous ne contrôlons pas, c’est-à-dire une sensation totale d’impuissance que nous ressentons en tant que parents, qui ne pouvons rien faire », a-t-il décrit.
Pour cette raison, Nuno Silva aimerait voir l’IPO de Porto, hôpital oncologique qu’il décrit comme « de référence et exceptionnel », doté de compétences qui éviteraient la nécessité de quitter cet endroit pour poursuivre certains traitements.
« L’IPO est une institution de référence en traitements oncologiques avec des professionnels exceptionnels qui sauvent des vies tous les jours. C’est un renforcement de renforcement à ce que fait l’IPO. Notre question est : ne pourrions-nous pas avoir tous ces soins dans le même espace et ne pas être dépendants de variables externes ? », a-t-il dit.
Selon Nuno Silva, son fils a été à l’IPO de Porto dans une chambre de pression positive, « un espace merveilleux pour ce dont il avait besoin, entouré de personnes dont le souci et le soin ont été totaux et incroyables ».
« Mais ensuite, nous avons dû le sortir, exposé à tout ce contre quoi nous essayions de le protéger. Cette pétition vise à éviter cela », a déclaré Nuno Silva.
En précisant qu’il s’agit d’une initiative « ni personnelle ni politique », mais « humaine », il a avancé qu’il écrirait au président de l’Assemblée de la République et aux chefs de parti pour demander que cette revendication soit débattue au niveau national.
« Quand nous sommes dans ce type de situations, ce que nous voulons, c’est que tous les soins soient dans cet espace. C’est-à-dire, ce que nous voulons, c’est renforcer encore plus les compétences que l’IPO a. Leur donner encore plus d’outils [pour] qu’ils puissent faire de plus en plus mieux leur travail », a-t-il affirmé.
En soulignant que « ce n’est pas une initiative d’une famille, c’est une initiative pour toutes les familles », Nuno Silva a confié à Lusa que d’autres parents et professionnels de santé se sont déjà impliqués dans la pétition car « ils ont perçu la nécessité et l’importance de ce type de service et la nécessité dans les mêmes portes ».
Dans le texte de la pétition, qui commence par la phrase « la vie des enfants atteints de cancer ne peut pas attendre », on lit que « l’IPO de Porto est une référence dans le traitement du cancer, aussi pour les enfants, cependant, lorsqu’un enfant a une complication grave, il doit être transféré à l’Hôpital São João ou, s’il n’y a pas de place, à Coimbra ou Lisbonne ».
« Cela signifie que la vie d’un enfant peut dépendre de la disponibilité d’une ambulance équipée et d’une équipe spécialisée, de l’existence d’une place dans un autre hôpital et que le transport se fasse sans retard (…). Cela ne devrait pas être ainsi », argumentent les signataires.
Avec cette pétition, il est demandé au parlement de discuter la création d’une Unité de Soins Intensifs Pédiatriques à l’IPO de Porto, « pour que chaque enfant ait un accès immédiat aux soins dont il peut avoir besoin sans sortir de l’hôpital où il est soigné ».
« Nous savons que cela coûtera de l’argent. Mais combien vaut la vie d’un enfant », concluent-ils.
Les Instituts Portugais d’Oncologie font partie du Réseau National de Référence en Oncologie et travaillent en coordination avec les hôpitaux du SNS.
Contactée par Lusa, une source de l’IPO de Porto a rappelé que, dans le cas de l’oncologie pédiatrique, l’IPO et l’Hôpital São João fonctionnent comme Centre de Référence pour l’oncologie pédiatrique, partageant des ressources spécialisées.
« C’est pourquoi les soins intensifs pédiatriques sont assurés au sein de ce réseau, garantissant une réponse adéquate aux patients », a souligné l’institution.
Après avoir été admise à l’Assemblée de la République, une pétition signée par plus de 7 500 citoyens est examinée en plénière.