Dans un communiqué consulté par l’agence Lusa, l’Association portugaise de soins palliatifs (APCP) apprécie que l’augmentation de l’accès aux soins palliatifs soit incluse parmi les grandes orientations pour 2025-2029 et mentionnée dans la vision générale de la mission de la Santé dans le budget de l’État 2026 (OE2026), mais elle demande davantage.
À son avis, la référence au renforcement des réseaux de soins continus et palliatifs reste générale, « sans distinguer la nature clinique, spécialisée et multidisciplinaire » des soins palliatifs, qui – rappelle-t-elle – « ne se confondent pas avec les soins continus ».
L’association soutient que « c’est le moment d’aligner l’ambition politique avec une action concrète », proposant ainsi que le budget et le plan d’action pour 2026 intègrent des mesures spécifiques pour renforcer les soins palliatifs, « avec une définition claire des fonds et des objectifs associés, garantissant que l’investissement prévu se traduise par des résultats mesurables sur le terrain ».
« Quand je parle de soins palliatifs, je parle de soins palliatifs spécialisés. Ce sont des équipes spécifiques présentes dans les hôpitaux, dans la communauté et dans les unités de soins palliatifs, formées pour offrir des soins spécialisés aux patients ayant des besoins plus complexes », a déclaré à Lusa la présidente de l’APCP, Catarina Pazes, considérant ces équipes « cruciales » pour diffuser cette approche palliative à tous les patients qui en ont besoin.
Ces équipes « vont aider d’autres professionnels à définir des objectifs et des plans de soins adaptés aux besoins des personnes », a-t-elle expliqué.
L’APCP affirme que sans ces équipes « tous les plans échouent » et justifie : « C’est pourquoi ce budget ne répond pas ».
« Il y a une place pour les soins de longue durée, mais aucune cible ni aucun objectif pour les soins palliatifs spécifiques, ce qui nous inquiète beaucoup pour l’avenir de ce domaine de soins et pour la spécialisation nécessaire dans ce secteur », a-t-elle souligné.
Un rapport publié en avril de cette année, qui a recueilli des informations de 41 équipes de soins de longue durée et palliatifs, a souligné la rareté des ressources humaines et la surcharge élevée des soins, « de grandes disparités territoriales » et un manque de couverture communautaire, d’opportunités de carrière, d’incitations et de planification stratégique, ainsi qu’un « accès très limité » aux soins palliatifs pédiatriques.
Catarina Pazes a déclaré que « le plus préoccupant est la rareté des ressources » et a plaidé pour que l’OE2026 prévoie un budget pour la contractualisation des professionnels dans toutes les unités et équipes.
« Le budget est le premier signal », a-t-elle mentionné, insistant : « Quand nous analysons le budget, nous constatons qu’il n’y a rien de concret pour les soins palliatifs, seulement des objectifs pour les unités et places dans le réseau national de soins continus, et cela en dit très peu sur ce que devraient être les réponses dans ce domaine ».
Elle a rappelé que les soins palliatifs existent au sein des soins continus, mais sont également présents dans les hôpitaux et la communauté, et a souligné que « les personnes vivant dans ces institutions souffrent en raison de leur situation clinique globale et ont besoin d’une adaptation des soins » et que « les équipes de santé travaillant dans ces unités ont besoin de soutien ».
« Ce soutien spécialisé est garanti par des équipes communautaires de soutien en soins palliatifs qui ne couvrent pas tout le pays », a averti la responsable, soulignant la nécessité de mesures concrètes et d’un budget ajusté tenant compte de cette situation.
Dans le communiqué, outre un financement propre et la contractualisation différenciée des équipes de soins palliatifs du Service National de Santé (SNS), l’APCP demande un renforcement des ressources humaines et une stabilité professionnelle au sein des équipes.
Elle défend également un plus grand investissement dans les infrastructures, les véhicules et les systèmes d’information adéquats, l’expansion des équipes communautaires dans toutes les unités locales de santé, ainsi qu’une formation continue et obligatoire en soins palliatifs pour les professionnels et les dirigeants.
« Ces actions sont essentielles pour concrétiser le droit de chaque citoyen à recevoir des soins qui soulagent la souffrance et favorisent la qualité de vie tout au long de l’évolution de la maladie », précise le communiqué.
L’APCP appelle également à un alignement plus étroit avec les recommandations internationales soulignant que l’investissement public dans les soins de longue durée et les soins palliatifs « est déterminant pour permettre à davantage de personnes de mourir chez elles, ou à l’endroit de leur choix ». Selon l’association, alors que la moyenne d’investissement public dans les pays de l’OCDE se situe entre 1 % et 2 % du PIB, le Portugal n’investit qu’environ 0,25 % (en soins continus et palliatifs), restant ainsi parmi les valeurs les plus basses d’Europe.