Malgré les valeurs moyennes, l’étude réalisée dans 22 pays européens révèle qu’une personne sur dix interrogée a admis avoir attendu plus de six ans pour débuter un traitement par Thérapies Modificatrices de la Maladie (TMM). Parmi ceux qui n’ont pas commencé un traitement, plus de la moitié (52%) déclarent n’avoir jamais reçu de prescription médicale.
L’étude ‘Impact des Symptômes de la Sclérose en Plaques’, promue par la Plateforme Européenne de la Sclérose en Plaques (EMSP), indique par ailleurs qu’au Portugal, parmi ceux qui n’avaient pas encore commencé le traitement, 22% exprimaient des craintes quant à l’administration des TMM, 6% déclaraient que le type de TMM prescrit n’était pas disponible et 6% qu’ils n’avaient pas les moyens financiers pour en supporter les coûts.
Les données seront présentées aujourd’hui par la Société Portugaise de la Sclérose en Plaques (SPEM), une maladie chronique, auto-immune, inflammatoire et dégénérative qui affecte le système nerveux central. Elle touche principalement les jeunes – apparaissant fréquemment entre 20 et 40 ans -, en particulier les femmes.
Au Portugal, on estime qu’il y a plus de 8.000 personnes atteintes de sclérose en plaques, un chiffre que de nombreux spécialistes considèrent comme sous-estimé, en raison du nombre de personnes sans diagnostic ou celles sans traitement confirmé.
Les symptômes peuvent être divers, affectant surtout les capacités physiques et cognitives, et les spécialistes avertissent que le délai entre l’apparition des premiers symptômes et la confirmation du diagnostic peut compromettre les possibilités « d’intervention précoce et efficace ».
Magda Fonseca, chercheuse dans le domaine de la santé publique à la Faculté de Médecine de l’Université de Porto et responsable de la mise en œuvre de l’étude au Portugal, avertit: « Le retard dans le diagnostic et l’accès aux traitements spécifiques peut compromettre la gestion de tous les symptômes qui affectent la vie quotidienne. Ces barrières remettent en cause l’efficacité des interventions cliniques et augmentent l’impact négatif de la maladie sur la qualité de vie des personnes concernées, qu’elles soient malades ou proches aidants ».
La fatigue, les problèmes sensoriels, les douleurs, les troubles du sommeil et le déficit cognitif sont les symptômes les plus courants parmi les patients portugais. L’étude indique que la moyenne est de 13 symptômes rapportés par personne et les plus invalidants sont la fatigue, les troubles moteurs et les problèmes d’équilibre.
Un participant sur cinq à l’étude a déclaré ne pas travailler à cause de la maladie.
En outre, 7% des personnes interrogées ignorent le type de sclérose en plaques dont elles souffrent, « ce qui soulève des questions sur la littératie en santé, la communication médicale et le stigmate associé à la maladie ».
Le président de la SPEM, Alexandre Guedes da Silva, considère que cette ignorance « est alarmante » et affirme qu’il est « essentiel de promouvoir des campagnes de sensibilisation, de renforcer la formation des professionnels de santé et de s’assurer que les personnes atteintes de sclérose en plaques comprennent leur diagnostic et les options de traitement disponibles ».
Selon l’étude, la prestation de soins de santé doit être améliorée – seuls 70% disent recevoir des soins satisfaisants – et il y a des lacunes dans le soutien social: 12% des personnes ayant besoin d’aidants n’ont aucune assistance et seulement 9% bénéficient d’un soutien régulier, principalement de la part de leur famille ou d’amis.
Près d’un malade sur cinq (19%) ne reçoit aucun traitement ni soin de santé. Les principales raisons sont « le manque perçu de cette nécessité, l’incapacité financière à les acquérir et l’absence de prescription médicale ».
Parmi les priorités, l’étude préconise un renforcement de l’accent sur le diagnostic opportun, en rendant les professionnels de la santé capables et en démystifiant la maladie, l’assurance d’un accès plus rapide et équitable aux médicaments, avec le soutien de davantage d’essais cliniques, une plus grande prise en charge par le Service National de Santé et l’élimination des barrières administratives, ainsi qu’un investissement dans la littératie en santé et la qualité de la communication entre médecins et patients.
Elle suggère également un soutien accru aux aidants formels et informels – « avec des mesures efficaces et durables » – et la promotion d’un système de soins « plus intégré, humain et centré sur les besoins réels des personnes atteintes de sclérose en plaques ».