Les patients atteints d’asthme sévère et de lupus demandent un régime exceptionnel de remboursement.

Les patients atteints d'asthme sévère et de lupus demandent un régime exceptionnel de remboursement.

La Plataforma Saúde em Diálogo, l’Association de Asthme Grave, l’Association des Patients atteints de Lupus et la Ligue Portugaise contre les Maladies Rhumatismales ont rendu publique aujourd’hui une lettre ouverte adressée à la ministre de la Santé, à la secrétaire d’État à la Santé et aux députés de l’Assemblée de la République, alertant sur l’iniquité dans l’accès aux médicaments biologiques.

 

Les organisations exigent l’élargissement du régime exceptionnel de remboursement dans le secteur privé, alertant sur les « inégalités qui affectent des milliers de citoyens ». Le modèle est déjà appliqué depuis 2024 aux traitements des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, de spondylarthrite ankylosante, d’arthrite psoriasique, d’arthrite juvénile idiopathique, de psoriasis en plaques, de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique.

Les associations dénoncent que les patients souffrant d’asthme grave, de lupus et de dermatite atopique dépendent encore uniquement du Service National de Santé (SNS), faisant face à des listes d’attente bien supérieures aux délais maximaux garantis.

« Il n’est pas acceptable que les patients souffrant d’asthme grave et de lupus, éligibles pour la thérapie biologique, continuent d’être discriminés, voyant leur qualité de vie compromise indéfiniment », soulignent les entités signataires.

Intitulée « Pour un Système de Santé plus Inclusif et Universel : Équité dans l’Accès aux Médicaments Biologiques au Portugal », la lettre ouverte rappelle que les données les plus récentes révèlent que la première consultation en immuno-allergologie prend 224 jours, en pneumologie 215 jours et en rhumatologie 193 jours. En médecine interne, l’attente atteint 401 jours à l’unité locale de santé de l’Estuaire du Tage.

Selon les associations, les thérapies biologiques réduisent l’utilisation de corticothérapie, diminuent les exacerbations et les hospitalisations, redonnant qualité de vie aux patients et allégeant la pression sur le SNS.

Cependant, l’accès demeure marqué par des « obstacles injustes », tels que des critères divergents entre les hôpitaux, des « normes cliniques obsolètes » et un « manque d’information pour les patients », pénalisant surtout ceux vivant en dehors des grands centres urbains.

Les signataires font appel à l' »uniformisation nationale des critères » et à l’élargissement du remboursement, défendant justice, rapidité et égalité dans le traitement.

« La lettre ouverte (…) est une alerte et un appel aux décideurs politiques, de la part de milliers de patients, afin que la situation actuelle d’iniquité et de discrimination dans l’accès aux médicaments biologiques, qui constitue une ségrégation inacceptable entre les maladies et fragilise les piliers de l’équité et de la justice sociale qui doivent soutenir notre système de santé, soient éliminées et que le compromis d’assurer l’accès équitable à la santé pour tous les citoyens, sans exceptions ni discriminations, soit honoré », soulignent-ils.