Au début de « septembre en or », mois de sensibilisation au cancer infantile, l’Acreditar alerte sur l’urgence de corriger les injustices dans l’assistance aux enfants atteints de cancer.
« Lors de la dernière enquête sur les problèmes en oncologie pédiatrique réalisée par l’Acreditar en 2024, il a été constaté que les familles subissent en moyenne un impact mensuel de 655 euros après le diagnostic, résultant de la somme entre la perte de revenus et l’augmentation des dépenses », indique l’association dans un communiqué.
Selon l’Acreditar, il est nécessaire de maintenir le revenu des familles avant le diagnostic, et non les 65 % actuels, permettre que les deux soignants puissent bénéficier d’un congé pendant les phases les plus critiques et éliminer le plafond de deux Indexants de Soutiens Sociaux, ce qui réduit de manière significative la protection de nombreuses familles.
« Ces changements sont essentiels pour garantir une stabilité financière à un moment où tout le reste est déjà incertain », soutient l’organisme créé en 1994.
L’Acreditar estime qu’il est « temps d’agir » sur les aides sociales, l’organisation des soins et la réponse aux jeunes adultes atteints de cancer, considérant qu' »il y a des signes de pression préoccupante dans les services d’oncologie pédiatrique et qu’il manque des politiques qui répondent aux spécificités des jeunes adultes atteints de cancer ».
« Les services d’oncologie pédiatrique subissent des pressions significatives, avec un impact direct sur le suivi des enfants, adolescents et familles. Le manque de professionnels spécialisés aggrave la situation et crée un risque réel pour la qualité de la réponse à l’avenir. Le Portugal doit réorganiser ce domaine, en assurant que les ressources sont bien allouées, qu’il existe des équipes dédiées, qui combinent soins et recherche », souligne-t-elle.
Pour l’association, le Portugal doit apprendre de ce qui est fait dans certains pays européens et transformer l’oncologie pédiatrique en un modèle pilote de réorganisation du système de santé.
« L’organisation des soins doit reposer sur des infrastructures dédiées, des équipes multidisciplinaires et la centralisation des domaines les plus complexes, garantissant qualité et équité dans toute l’Europe », souligne-t-elle.
Rappelant qu’aucun enfant, jeune ou famille ne devrait affronter le cancer seul, l’Acreditar déplore que les adolescents diagnostiqués « restent dans l’ombre, sans réponses adéquates à leurs besoins » et défend qu’il « doit exister des programmes de transition planifiés pour cette tranche d’âge, avec des plans de soins de survie personnalisés et un accompagnement tout au long de la vie ».
Dans le cadre du mois de sensibilisation au cancer infantile et de son 30e anniversaire, l’Acreditar organise un programme de conférences qui se clôturera le 11 octobre à Coimbra.
Les célébrations de l’association se termineront par un concert de Sérgio Godinho au Théâtre Municipal São Luiz, à Lisbonne, le 25 octobre à 20h00.