La chercheuse a souligné que, lors de sa visite, entre le 17 novembre et aujourd’hui, plusieurs institutions, notamment gouvernementales, lui ont expliqué qu’il y a un manque de données statistiques sur les personnes atteintes d’albinisme au Portugal.
Après avoir rencontré divers ministères portugais et plusieurs Organisations Non Gouvernementales (ONG) à Lisbonne, Coimbra et Porto, l’experte indépendante a conclu que le « cadre législatif et politique régissant les droits et le bien-être des personnes handicapées – où s’inscrivent les personnes avec cette condition – est suffisamment large au Portugal, étant raisonnablement aligné avec les normes internationales ».
À titre d’exemple, elle a cité le fait qu’au Portugal, l’article 71 de la Constitution stipule que les personnes handicapées bénéficient de « plein droits et sont soumises aux devoirs » qui y sont consacrés, « à l’exception de l’exercice ou de l’accomplissement de ceux pour lesquels elles se trouvent incapables ».
Par ailleurs, Miti-Drummond a indiqué qu’elle n’a trouvé aucune disposition spécifique sur l’albinisme dans le cadre juridique et politique portugais, mais que « plusieurs entités gouvernementales » lui ont assuré que la législation était suffisamment large pour inclure les personnes avec cette condition.
En entrant en contact avec des personnes atteintes de cette déficience au Portugal, certaines ont confié à l’activiste qu’elles ont déjà essayé de cacher leur condition, en teignant leurs cheveux et sourcils, pour éviter le stigmate social.
Enfin, l’avocate a laissé quelques recommandations préliminaires au gouvernement portugais, notamment de développer un système de collecte de données; d’inclure la crème solaire dans la liste des médicaments essentiels pour les personnes atteintes d’albinisme; de revoir les adaptations dans les écoles et lieux de travail pour garantir un accès adéquat et clair aux personnes avec cette condition; de développer des campagnes de sensibilisation sur le sujet dans les écoles et le système de santé; de soutenir les ONG travaillant dans le domaine de la santé et de former les professionnels de santé pour répondre aux besoins de ces personnes.
Pour l’expert, cette visite au Portugal intervient à un moment où de plus en plus d’attention est accordée à la situation des droits humains des personnes handicapées, notamment les personnes atteintes d’albinisme, à travers le monde.
Selon elle, malgré des « progrès louables », elles continuent de faire face à la discrimination, aux abus et au stigmate social.
D’autre part, en raison des changements climatiques, l’incidence des rayons ultraviolets (UV) a augmenté, touchant particulièrement les personnes avec cette condition, puisqu’elles ne possèdent pas de mélanine dans leur organisme, a-t-elle alerté.
En conséquence, elles sont plus susceptibles de développer des cancers de la peau ou d’autres lésions causées par les rayons solaires, a-t-elle prévenu.
Le rapport complet sera présenté en mars 2027 au Conseil des droits de l’homme de l’ONU à Genève, Suisse.