Internée depuis 15 jours à l’unité de soins palliatifs de la Clinique São João de Ávila, à Lisbonne, Candy Correia, née Cândida il y a 76 ans, mais n’aimant pas le prénom hérité de sa grand-mère, sait que le cancer gagne, mais accepte « ce qui vient » parce qu’elle n’est pas « une personne triste ».
Elle ne ressent pas de douleur, est constamment sous médication et bien entourée, mais rien ne se compare à l’effet de la musique : « Elle me procure une joie renforcée. En écoutant ces chansons, (…) j’oublie complètement où je suis, pourquoi je suis là », dit-elle pendant que le son de « Cinderela » de Carlos Paião résonne dans le couloir, se dirigeant vers la prochaine chambre.
Joana Afonso et Rute Matias font partie des 18 musiciens de l’association Música nos Hospitais, fondée en 2006, qui apporte de la musique aux services pédiatriques et aux soins palliatifs dans 10 hôpitaux, cliniques et maisons de retraite des régions de Lisbonne et Porto.
« Nous venons ici pour que les gens présents, qu’ils soient patients, accompagnateurs, soignants ou professionnels de santé, se rappellent qu’ils sont avant tout des êtres humains », explique Joana, qui est formée en flûte traversière mais qui chante également et joue de la guitare et d’instruments de percussion.
Joana et Rute, formée en orgue mais qui choisit la voix comme principal instrument, parcourent la clinique en chantant et en jouant. La musique ne cesse de résonner pendant les deux heures de leur présence.
Elles transportent un chariot rempli d’instruments musicaux, certains achetés, comme la guitare, la flûte traversière ou l’harmonica, d’autres fabriqués par elles avec des objets communs ou même du matériel hospitalier.
Des balles de ping-pong remplies servent de « shakers » pour la percussion, une seringue percée remplit le rôle de flûte, des bouteilles en aluminium avec différents niveaux de plâtre à l’intérieur produisent des sons variés lorsqu’on souffle dessus, et des radiographies agitées imitent le son du vent.
En chantant « Malmequer Pequenino » d’Amália Rodrigues, Joana et Rute jouent différents instruments et en passent certains aux patients qui se montrent plus ouverts à l’expérience.
À 74 ans, Alexandra Cortez prend les baguettes et accompagne le rythme de la chanson tout en fredonnant « Oh Laurindinha, viens à la fenêtre », contredisant « le malfaisant » du Parkinson qui insiste à « tout atteindre ».
Alexandra dit que la musique « donne réellement vie » et lui fait sentir qu’elle est encore quelqu’un.
L’impact que décrit Alexandra est dû à autre chose que la musique seule, explique l’infirmière Sílvia Miguel.
« Ce qu’elles font n’est pas seulement de la musique. Une chose est la musique d’ambiance que nous diffusons », une autre est ce que font les musiciens de Música nos Hospitais.
Ce sont des professionnels formés qui travaillent en coordination avec le personnel soignant, comprennent les goûts individualisés de chaque patient, leur histoire de vie, et effectuent « une intervention non-pharmacologique » qui aide à contrôler la douleur physique, l’anxiété et transmet « une légèreté nécessaire », décrit-elle.
« Tout cela est fait avec beaucoup de rigueur, bien que, souvent au départ, ces projets soient considérés comme des choses très légères, très banales, qui ne sont pas si scientifiques que cela ».
L’infirmière dit que les patients attendent déjà la visite hebdomadaire des musiciens et admet qu’il serait bon que les interventions soient plus fréquentes et « un peu plus longues », surtout parce que les musiciens sont vus comme des partenaires par les professionnels de santé.
« Ils font partie de l’équipe et des stratégies que nous utilisons pour arriver à un but qui sera toujours la dignité, le confort, la qualité de vie ».
Bien que tous soient des musiciens formés, les 18 membres de Música nos Hospitais doivent suivre un programme de formation de neuf mois où ils apprennent à ne pas être « corps étrangers » dans les unités de santé et à utiliser la musique comme véhicule pour atteindre les gens et éveiller les émotions dans un « environnement très particulier », raconte Joana.
Jouer de la musique dans un lieu où l’on côtoie la mort n’est pas toujours bien accueilli et parfois la première réaction est de l’étonnement, comme si la joie était inappropriée dans cet espace, admet Sílvia Miguel.
Rute Matias se souvient d’une patiente qui ne voulait pas de musique dans sa chambre, elle sentait qu’elle n’avait pas de raisons d’être heureuse. « Et nous respections cela, nous n’y allions même pas », mais cela est rare et « généralement, l’acceptation est presque totale ».
Après avoir participé pour la deuxième fois à une intervention de Música nos Hospitais depuis son hospitalisation, Candy est un exemple vivant de cette acceptation et demande aux musiciennes de « revenir plus souvent ».
Elle dit qu’elle aime la bonne musique et les fados de Coimbra et, bien qu’elle pense ne pas avoir une bonne voix, elle avoue qu’elle chante « tout bas, pour que personne ne s’en aperçoive ».
Lors de l’au revoir, Candy pointe vers le haut en disant que désormais, elle va au ciel, et d’une voix tremblante, récite un fado qu’elle dit fredonner pour elle-même : « Quand je mourrai, des roses blanches / Pour moi personne ne les coupe / Ceux qui ne les ont pas eues en vie / Ne les veulent pas non plus dans la mort ».