Isidro et Maria da Graça se sont rencontrés en 1993, ont eu quatre enfants et n’ont jamais connu de privations. Le couple, qui a trois enfants ayant des besoins spéciaux, n’a jamais eu besoin d’aide, mais ignorait qu’un jour la vie prendrait une tournure inattendue.
Le couple, qui vit à Famões, dans le district de Lisbonne, a eu son premier enfant en 1995. Cláudio est né en bonne santé et, l’année suivante, ils ont décidé d’avoir un deuxième enfant. Vanessa est née le 10 juin 1996.
« Avec sa croissance, nous avons constaté de grands retards de développement et, à partir de 9 mois, nous avons remarqué qu’elle ne s’asseyait pas droite, ne se mettait pas debout… Le temps a passé et nous avons décidé de l’emmener chez le Dr Gentil Martins où nous avons entendu pour la première fois le mot syndrome d’Angelman », se souvient la famille sur un partage Facebook, révélant que, malgré certains développements, Vanessa a « grandi avec ses pathologies, mais heureuse ».
Douze ans plus tard, le couple a connu de manière non planifiée, l’expérience de la maternité à nouveau, en donnant naissance aux jumeaux Martim et Maria. Le destin a voulu que ceux-ci souffrent également de la même condition rare que leur sœur.
Malgré cette situation compliquée, Maria da Graça a consacré sa vie à être une aidante informelle pour ces trois enfants et, selon ses propres propos dans une interview au programme ‘Júlia’ sur SIC, elle n’aurait jamais pensé avoir à exposer ses trois enfants.
Un accident de travail complique la vie de la famille
Cependant, Isidro, qui était le soutien financier de la famille, a souffert de plusieurs accidents de travail, le dernier l’obligeant à prendre une retraite anticipée pour invalidité.
Il raconte qu’en 2011, il a décidé de fermer une petite entreprise familiale qu’il avait avec son père et un an plus tard, il est allé travailler dans la construction en Algérie, où il a subi un accident qui lui a affecté la vue. Isidro est retourné au Portugal, mais après s’être adapté à sa nouvelle condition, et avec les frais de traitement de ses enfants à payer, il a décidé de retourner dans le pays africain, où en 2015 il a subi un nouvel accident, plus grave.
Isidro a souffert de « nombreuses séquelles à la colonne vertébrale et le poignet droit est complètement détruit », et c’est le tribunal lui-même qui a décrété qu’il n’était pas en mesure de reprendre sa profession.
La famille a dû vendre sa maison
La famille, qui a dû vendre la maison où elle vivait pour s’installer dans une habitation louée, se retrouve actuellement face à de grandes difficultés pour trouver un logement adapté pour leurs trois enfants.
Selon Maria da Graça, aucune banque n’approuve un prêt pour qu’ils puissent effectuer un achat, bien qu’ils paient chaque mois un loyer par leurs propres moyens.
La famille, qui a décidé de créer une page de collecte de fonds pour réaliser son souhait, a vu son histoire prendre une nouvelle ampleur, avec plusieurs personnes et entités se mobilisant pour les aider.
« Ce n’est pas pour avoir du luxe, car je n’en ai pas besoin. C’est pour avoir une maison qui ait toutes les conditions pour que mes enfants puissent se déplacer : pour aller à l’école, pour aller à l’hôpital… », confie, émue, la mère.
Dans l’un des appels de la famille sur les réseaux sociaux, on pouvait lire que le rêve d’Isidro et Maria est d’obtenir « une maison adaptée, car la maison où nous vivons actuellement est devenue très difficile pour » les trois enfants. « Les escaliers sont très hauts et se trouvent à l’extérieur, ce qui fait que, les jours de pluie, nous ne pouvons même pas aller à l’école. Nous grandissons et avons peu de mobilité, et chaque jour sans une maison adaptée est un défi majeur pour toute notre famille », peut-on lire.
La mobilisation pour aider émeut la famille
L’histoire et la demande d’aide de la famille Domingos ont dépassé la page de collecte de fonds créée par eux-mêmes. Dans la terre natale de l’homme, à Carvalhal, Abrantes, plusieurs initiatives ont eu lieu pour collecter de l’argent pour les aider. Ce week-end par exemple, l’équipe de football locale organise un match solidaire où tous les bénéfices iront à la famille d’Isidro.
La famille, qui a partagé son histoire cette semaine sur SIC, révèle qu’elle a reçu de nombreux messages de soutien depuis lors et remercie pour toutes les marques d’affection.
La famille, qui a besoin de 20 000 euros pour réaliser son rêve, a déjà pu réunir 9 000 euros. Pour tous ceux qui souhaitent aider, ils rappellent que cela peut être fait via la page de collecte de fonds ‘Construire une maison adaptée pour trois frères Angelman et famille’, ici.
Les contributions peuvent également être faites via l’IBAN PT50 003601669910009476185.
Qu’est-ce que le Syndrome d’Angelman
Le Syndrome d’Angelman est un syndrome génétique rare causé par des altérations du gène UBE3A situé sur le chromosome 15, essentiel au développement cérébral.
Il se manifeste par des altérations faciales distinctes, un retard du neurodéveloppement et des altérations comportementales. Selon la famille elle-même, on estime que la maladie affecte environ une naissance sur 15 000.