L’initiative « Plus de données, meilleure santé », développée par l’Institut Supérieur Technique (IST), apparaît à un moment où les systèmes de santé européens font face à une pression financière, à des défis démographiques et à de nouvelles possibilités technologiques, et vise à aider le Portugal à définir un modèle d’accès secondaire (pour la recherche, les statistiques et la planification) aux données de santé.
« C’est l’opportunité parfaite. Puisque nous mettons en place toute l’infrastructure d’accès aux données qui sera obligatoire du point de vue européen, cela devient une excellente occasion de construire une structure qui exploitera tout le potentiel de ces données », a déclaré à Lusa Eduardo Costa, coordinateur de l’initiative « Plus de données, meilleure santé ».
Selon Eduardo Costa, le Portugal « ne part pas de zéro », il possède déjà des avantages tels qu’une « bonne base technologique », une agence numérique pour la santé (Services Partagés du Ministère de la Santé) — « que de nombreux pays n’ont pas » —, un numéro d’utilisateur unique, permettant de croiser et d’identifier le même utilisateur dans différentes bases de données, et une population habituée à utiliser le SNS 24 (application et ligne téléphonique).
Cependant, il souligne certaines lacunes où le Portugal est encore en deçà du souhaitable, comme l’absence « d’une porte d’entrée unique pour les demandes d’accès aux données. C’est-à-dire qu’au lieu de devoir demander des données à chacune des 39 unités locales de santé, créer un portail unique qui permettrait de centraliser ces demandes ».
« Nous avons des situations où il n’est pas évident pour le patient quelles données sont utilisées. Et puisque les données appartiennent aux patients, il est important de garantir qu’il y a de la transparence et de la sécurité dans cette utilisation », a affirmé Eduardo Costa, soulignant également la nécessité de « mécanismes de transparence » concernant les projets demandant l’accès aux données et le type de données collectées. Pour que les patients puissent choisir, comme au Royaume-Uni, s’ils ne souhaitent pas que leurs données soient utilisées.
Une partie du travail de l’initiative a déjà été réalisée — analyse/diagnostic de la situation nationale et comparaison avec des cas internationaux — et les spécialistes se tournent maintenant vers la discussion publique, qui culminera par l’élaboration des recommandations, devant être consignées au gouvernement en mars.
La réunion d’aujourd’hui servira à valider le diagnostic des experts, qui met en lumière certains avantages du cas portugais, ainsi que les lacunes persistantes, telles qu’un cadre juridique fragmenté, l’absence d’un Organisme National d’Accès aux Données et d’un catalogue national d’intégration de métadonnées, ainsi que l’intégration limitée des prestataires privés.
Les spécialistes concluent à la nécessité d’améliorer la planification et la gestion du Service National de Santé en réutilisant de manière systématique les données pour identifier les besoins, surveiller l’accès et les résultats et formuler des politiques publiques efficaces.
« Si je dois concevoir un programme de lutte contre l’obésité, j’ai besoin de savoir où sont ces patients, quelles sont les caractéristiques des patients, comment ils évoluent dans le système de santé. Et pour cela, je dois analyser l’immense quantité de données que nous produisons chaque jour dans notre système, quelque chose que nous faisons actuellement de manière relativement incomplète », a expliqué Eduardo Costa, ajoutant : « nos données sont dispersées entre différentes entités et souvent nous avons du mal à les relier entre elles ».
Il souligne que « l’organisation secondaire des données » peut aider à réduire les coûts du système de santé, à concevoir des systèmes de santé plus efficaces et à rendre le parcours du patient plus efficient, avec des gains en santé.
« Cela me permet de comprendre, par exemple, médicament par médicament, quelle valeur ces thérapies génèrent », a déclaré le spécialiste, faisant référence à l’une des questions souvent mentionnées par les administrateurs hospitaliers, notamment à cause de l’augmentation annuelle constante des dépenses médicamenteuses.
Il rappelle également que cette utilisation secondaire permet de vérifier si un programme de prévention donné apporte ou non les résultats escomptés, afin de pouvoir ajuster les mesures : « En pratique, avoir des politiques publiques de santé et des décisions d’investissement en santé qui soient plus intelligentes ».