« À un moment où la priorité devrait être le soin et la guérison de leur enfant, de nombreuses familles se retrouvent confrontées à l’instabilité financière et à des aides sociales inadaptées », indique l’association Acreditar — Association de Parents et Amis d’Enfants atteints de Cancer dans un communiqué.
Pour atténuer ces difficultés, et au nom des parents qu’elle représente, Acreditar remet symboliquement la lettre à l’occasion de la Journée du Aidant, célébrée aujourd’hui, avec quatre mesures concrètes visant à « corriger les inégalités et assurer des conditions justes pour ceux qui prennent soin des autres ».
Les mesures proposées comprennent « le renforcement du soutien financier aux familles, garantissant qu’il n’y a pas de perte de revenu pour le ménage (100 % du revenu) » et « l’élimination du plafond de paiement mensuel de deux Indexants de Soutiens Sociaux (IAS), qui limite de manière injuste le montant de l’allocation ».
« Permettre que les deux aidants bénéficient simultanément du congé lors des phases les plus exigeantes de la maladie » et « revaloriser l’allocation pour les funérailles d’un enfant, actuellement de seulement 254,63 euros, comparée au remboursement standard de jusqu’à 1567,50 euros (3 × IAS) pour les adultes contributeurs », sont d’autres propositions incluses dans la lettre.
La directrice générale d’Acreditar, Margarida Cruz, souligne que « la demande de renforcement des droits pour les familles d’enfants atteints de cancer est modeste face à l’ampleur de la période qu’elles traversent ».
« C’est pourquoi la signature significative de la Lettre Ouverte, où ces demandes sont énumérées, se traduit par une autre manifestation du fait que personne ne reste seul lorsque le cancer s’invite dans leur vie », affirme Margarida Cruz.
Dans la lettre adressée au Président de la République, au président de l’Assemblé de la République et au Premier ministre, les signataires rappellent « l’impact profond » que le diagnostic de cancer chez un enfant ou un jeune a sur les familles et toute la communauté environnante.
Selon l’association, environ 400 nouveaux cas surviennent chaque année au Portugal, et chacun d’eux affecte entre 50 et 100 personnes, parmi les membres de la famille, amis, professionnels de santé, collègues, enseignants et voisins, représentant « des milliers de vies réorganisées autour de la maladie ».
« Soigner un enfant ou un jeune atteint de cancer implique une approche intégrée de son état : médicale, émotionnelle, sociale et familiale. Il est impossible de le faire intégralement sans aussi accompagner les parents, qui prennent en charge tout ce qui est inhérent au processus de traitement », peut-on lire dans la lettre.
Pour donner voix à ces familles, Acreditar a réalisé une Enquête Nationale sur les Problèmes en Oncologie Pédiatrique en 2024, identifiant les principaux défis quotidiens auxquels elles sont confrontées.
« Les résultats montrent qu’après le diagnostic, l’impact financier moyen est de 655 euros par mois, résultant de la perte de revenu, car l’allocation d’assistance à un enfant atteint de cancer ne bénéficie qu’à un parent et ne couvre que 65 % du salaire, avec une limite maximale de 2 IAS (c’est-à-dire 1.045,00 euros par mois) — et de l’augmentation des dépenses de déplacements, de thérapies occupationnelles, d’alimentation spéciale et de médicaments », souligne-t-il.
L’association souligne dans le communiqué que la remise de la lettre à l’occasion de la Journée du Aidant réaffirme son appel pour que « les politiques publiques reconnaissent le rôle essentiel des familles aidantes et leur garantissent des conditions justes pour être là où elles sont le plus nécessaires : aux côtés de leurs enfants en traitement ».
Elle souligne également que « le nombre élevé de signataires reflète le consensus de la société civile quant à la nécessité de corriger une situation manifestement injuste d’aide aux familles ».