Vicente n’avait que quatre mois et demi lorsque sa mère, Joana, a remarqué que quelque chose n’allait pas. « Un jour, alors que je l’allaitais, il a cessé de téter et a fixé son regard sur un coin du mur de la chambre, tout en émettant un léger bourdonnement ».
Ce fut l’un des nombreux « frayeurs » que le bébé a donné à ses parents au cours des trois jours suivants, les poussant à rechercher immédiatement une aide spécialisée.
Originaire de la région de Portalegre, et après des premiers examens, la famille a été orientée vers Sofia Quintas, neuropédiatre du Département de Pédiatrie de Santa Maria, où la dysplasie cérébrale a été confirmée.
Le manque de réponse aux médicaments contre l’épilepsie et les conditions favorables à la craniotomie ont conduit à une intervention chirurgicale au bloc opératoire de l’Hôpital de Santa Maria, à Lisbonne, réalisée fin novembre, moment où le bébé subissait plus de « 60 crises d’épilepsie par jour ».
Pour les médecins, « l’un des défis de cette procédure chez un enfant si jeune était la difficulté à localiser exactement l’étendue de la malformation cérébrale », a souligné l’ULS.
La procédure – une craniotomie avec ablation de la dysplasie, intervention peu courante chez un enfant si jeune – a été le fruit d’un important travail multidisciplinaire et a été un succès. « Vicente n’a plus eu de crises depuis l’opération et cela s’est maintenu dans les semaines qui ont suivi », a annoncé le plus grand hôpital de la capitale.
« Parfois, la malformation s’étend au-delà de ce que l’on voit à l’IRM. À cet âge, atteindre ce niveau de détail est très difficile », a expliqué le neurochirurgien Alexandre Rainha Campos, l’un des membres du CRER, centre de référence de l’ULSSM coordonné par la neurologue Carla Bentes.
Cependant, comme l’a également détaillé le neurochirurgien, « il s’agissait d’une dysplasie avec un bon pronostic et un potentiel de guérison de l’épilepsie très élevé ».
« Une chirurgie de l’épilepsie à son apogée »
Étant donné que c’était un cas particulièrement grave, où l’enfant avait entre 40 et 60 crises par jour, l’impact sur son développement aurait été significatif. Jusqu’à présent, son développement était parfaitement normal et la meilleure façon de le maintenir ainsi était de procéder à l’intervention.
Pour cette raison, un groupe de spécialistes, allant des neurochirurgiens spécialisés en épilepsie aux neurophysiologistes, en passant par le neuropédiatre, le neuroradiologue, les techniciens de neurophysiologie et les équipes d’infirmiers, « ont réalisé un travail préliminaire et de recherche détaillé et important », a noté l’hôpital.
Avant l’intervention, une étude d’imagerie par résonance magnétique avec une séquence 3D spéciale a été réalisée pour planifier avec la plus grande précision possible l’étendue de la lésion.
Comme l’a relaté Alexandre Rainha Campos sur le site de Santa Maria, « le Dr. Carlos Morgado a dû concevoir une séquence spécifique pour que nous puissions naviguer et mapper ce qui semble incorrect dans le cerveau de cet enfant, du point de vue structurel, pour ensuite nous donner une orientation plus précise. À cet âge, le cerveau n’est pas encore entièrement myélinisé, ce qui rend difficile, avec les séquences habituelles, de voir avec précision l’étendue de ces lésions ».
Déjà la chirurgie impliquait, outre les neurochirurgiens du CRER, un neurochirurgien pédiatrique, deux neurophysiologistes, trois techniciens de neurophysiologie, un anesthésiste et des infirmiers, dans un véritable travail d’équipe multidisciplinaire.
« C’est une chirurgie de l’épilepsie à son apogée », a souligné Alexandre Rainha Campos.
« C’est l’aboutissement d’un vaste travail en amont, qui nécessite un entraînement très rigoureux de toutes les équipes », a également précisé le spécialiste.
Depuis la phase préopératoire, pour localiser les crises, jusqu’à la présence du neurologue/neurophysiologiste dans la salle qui effectue un électroencéphalogramme pendant la chirurgie, permettant de mieux détecter les zones cérébrales à activité anormale à retirer, ces chirurgies nécessitent une différenciation technique remarquable.
Si la chirurgie a duré environ cinq heures, la récupération de Vicente a été très rapide. Deux semaines plus tard, le bébé continue sans crises et en développement normal et la famille est de retour à la maison avec un immense sentiment de gratitude et de soulagement, « avec la possibilité d’éliminer définitivement les crises », a admis l’ULS.
« Il reste encore un chemin à parcourir pour confirmer la guérison de l’épilepsie de Vicente, mais cette famille aura certainement un Noël plus heureux! », a souligné l’Hôpital de Santa Maria.
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