« Nous sommes débordés. En plus du suivi direct des personnes atteintes de démence et des aidants, nous offrons des formations aux institutions et développons des projets de recherche et d’intervention », a déclaré la psychologue clinicienne responsable du noyau, Filipa Gomes.
Dans une déclaration à Lusa, la responsable a souligné la nécessité pour le noyau d’intégrer des domaines tels que la physiothérapie ou le conseil juridique, « mais il n’a pas les moyens pour cela ».
« Ce que nous faisons, c’est essayer de combler le vide, mais nous avons besoin de plus de ressources et d’une réponse publique structurée. La démence va augmenter et nous ne pouvons pas continuer à réagir uniquement lorsque les cas sont déjà à un stade avancé », a-t-elle ajouté.
Créé en 2004 à Almeirim, dans le district de Santarém, le Noyau du Ribatejo dispose actuellement de plusieurs bureaux de proximité en partenariat avec des municipalités telles que Santarém, Entroncamento, Rio Maior, Mação et Salvaterra de Magos.
Cette réponse, a expliqué Filipa Gomes, est née du constat que « la majorité des personnes atteintes de démence sont âgées, beaucoup ne conduisent plus et les transports publics sont rares », d’où la nécessité de « porter les services à la population ».
Au cours des dix-huit derniers mois, la direction du Noyau du Ribatejo a constaté une « augmentation substantielle » des demandes d’aide des personnes atteintes de démence, situation qu’elle attribue à des diagnostics plus précoces et à la lutte contre la stigmatisation associée à la maladie.
La demande « a augmenté dans toutes les communes du district de Santarém », a déclaré la psychologue clinicienne, soulignant que les bureaux de soutien existants « sont déjà tous pleins ».
Bien qu’il n’existe pas de données statistiques officielles quantifiant l’augmentation des demandes d’aide, la psychologue souligne que cette réalité est évidente pour ceux qui travaillent directement avec les populations.
« C’est notre perception, basée sur l’expérience accumulée de plus de 20 ans dans le district. Le nombre de personnes qui nous sollicitent a augmenté de manière transversale dans toutes les communes et les bureaux de soutien sont actuellement tous pleins », a-t-elle affirmé.
Le manque de données formelles est, de fait, l’une des lacunes que la responsable identifie dans la réponse publique à la démence.
« De nombreuses personnes présentant des signes évidents de la maladie n’ont pas de diagnostic formel, car les spécialistes sont rares et les délais d’attente dans le SNS sont longs. Cela empêche de connaître la véritable ampleur du problème », a-t-elle expliqué, estimant que les médecins de famille devraient pouvoir réaliser des diagnostics, comme prévu dans la Stratégie Nationale pour la Santé des Personnes atteintes de Démence, dont la mise en œuvre sur le terrain est encore limitée.
Une plus grande sensibilisation des médecins aux signes précoces de démence, une couverture médiatique croissante du sujet et la diminution de la stigmatisation sociale sont, pour Filipa Gomes, des facteurs qui expliquent l’augmentation de la demande d’aide.
« Aujourd’hui, les gens se sentent plus à l’aise pour demander de l’aide, alors qu’avant, il y avait de la honte ou de la crainte de ce que les voisins pourraient penser », a-t-elle déclaré.
Bien qu’il existe une Stratégie Nationale pour la Santé des Personnes atteintes de Démence, la responsable considère que « sur le terrain, sa mise en œuvre comporte certaines lacunes », et préconise la création d’un plan national pour les démences, intégrant la santé, le soutien social et le cadre juridique.
« Aujourd’hui, les réponses sont fragmentées : si c’est une question sociale, on va d’un côté ; si c’est de la santé, de l’autre. Il manque une vision publique intégrée », a-t-elle affirmé.
Parmi les projets actuellement en cours au Noyau du Ribatejo de l’Association Alzheimer Portugal, se distingue le travail sur les contraintes physiques et chimiques, pratiques encore courantes dans certaines institutions.
« Pendant des années, il était normal d’attacher les personnes atteintes de démence à des chaises ou d’administrer des médicaments pour les maintenir sédatées. Nous défendons des alternatives centrées sur la dignité et les droits de la personne », a expliqué la psychologue.
Le noyau accompagne chaque semaine des personnes avec un diagnostic confirmé, à travers la stimulation cognitive et le soutien psychologique, et fournit un soutien social immédiat aux familles, notamment dans l’accès au statut de soignant informel ou au processus légal d’accompagnement.
« Il est essentiel que les proches comprennent qu’ils ne peuvent pas prendre de décisions au nom de la personne sans ce cadre légal », a-t-elle souligné.
Au niveau national, Alzheimer Portugal compte environ 150 collaborateurs, des délégations dans le Nord, le Centre, Lisbonne et Madère, ainsi que des structures résidentielles et des centres de jour spécialisés.
Récemment, l’association a doublé la capacité de sa structure résidentielle pour personnes âgées à Lisbonne, passant de 36 à plus de 70 résidents.
Malgré cette croissance, Filipa Gomes alerte sur le fait que certaines zones du pays continuent d’être « dans le vide, sans aucun soutien spécialisé ».