‘Ce n’était pas toi que j’attendais’, publié par Asa, est une déclaration d’amour de Fabien Toulmé à sa fille Júlia, née en 2009 avec une condition génétique connue sous le nom de Trisomie 21 ou Syndrome de Down.
Dans plus de 200 pages illustrées, l’auteur ne masque ni n’atténue la lutte familiale, mais surtout personnelle, pour comprendre et apprendre à vivre avec un nouveau-né présentant une altération génétique qui n’a pas été diagnostiquée pendant la grossesse.
Écrit à la première personne, le livre relate chronologiquement la deuxième grossesse de Patrícia, l’épouse de Fabien, et les craintes qu’une malformation puisse être détectée chez le fœtus. Ces craintes se sont confirmées quelques mois plus tard, à la naissance de Júlia, diagnostiquée avec le Syndrome de Down.
Dans cet ouvrage, Fabien Toulmé dessine la colère de ne pas savoir gérer la situation : « Colère contre moi-même, qui ne ressentais rien pour cet enfant, contre Patrícia – peut-être que tout cela était de sa faute -, contre Júlia, qui n’était pas celle que j’attendais… […] Colère contre les autres parents à la maternité, qui avaient eu des enfants normaux et étaient rentrés chez eux dès leur naissance ».
Tout au long de la narration et des mois de croissance de sa fille, l’auteur exprime ses doutes sur sa capacité à être père pour sa deuxième fille et admet ses propres préjugés sur ce qu’est être « normal » ou « handicapé ».
Le titre du livre renvoie à un moment où Fabien Toulmé parvient à l’acceptation en posant Júlia dans son berceau et en lui disant : « Ce n’était pas toi que j’attendais… mais je suis content que tu sois venue ».
Fabien Toulmé, né en France en 1980, est diplômé en Génie Civil et Urbanisme, domaine dans lequel il a travaillé dans plusieurs pays, notamment au Brésil, où il a rencontré sa femme. En 2008, il retourne en France et décide de se consacrer à la bande dessinée, qu’il pratiquait en autodidacte depuis son enfance.
Après avoir publié des histoires courtes dans des magazines, Fabien Toulmé fait ses débuts en 2014 avec « Ce n’était pas toi que j’attendais », son premier ouvrage disponible sur le marché portugais. Il est également l’auteur de la trilogie ‘L’Odyssée d’Hakim’, de ‘Suzette ou le grand amour’ et des livres ‘Les reflets du monde’, entre autres.
Selon l’éditeur Asa, Fabien Toulmé présentera le livre ‘Ce n’était pas toi que j’attendais’ le 7 juin à la Foire du Livre de Lisbonne lors d’une session à laquelle participeront l’Association Parents 21 – Down Portugal et l’Association Portugaise de Trisomie 21. Des séances de dédicaces auront lieu les 7 et 8 juin lors de cet événement.
La Trisomie 21 est une condition génétique résultant d’une altération du chromosome 21, ayant des implications sur le développement physique et mental de ses porteurs.
En décembre 2011, l’Organisation des Nations Unies a approuvé la création de la Journée mondiale du syndrome de Down le 21 mars, comme moyen de sensibiliser la société et de promouvoir le respect.